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SNDS : le fichier des données de santé des Français est effectif aujourd’hui

Le « Système National des Données de Santé » entre en vigueur ce lundi 3 avril 2017. Il crée ainsi un fichier géant et centralisé qui regroupe les informations de santé de plus 65 millions de Français. Bienvenue dans l’ère du big data et de la santé ! 

Ce lundi est inauguré le SNDS pour « Système National des Données de Santé », qui avait été promulgué par un décret du 28 décembre 2016. Concrètement, il s’agit d’une base de données centralisée qui va regrouper pour le moment quatre types de données : feuilles de soin, consultations, hospitalisations et achat de médicaments. 

Chaque Français est concerné par ce nouveau mégafichier qui va surtout évoluer dans les années à venir. A partir de 2018, de nouvelles informations y seront ajoutées comme les causes de décès, les informations sur un handicap ou les données concernant le remboursement des mutuelles. 

Accès et sécurité

L’Etat se veut rassurant vis-à-vis de ce fichier : il utilisera un principe de « pseudonymisation ». Elle est différente de l’anonymisation dans le sens où la démarche est réversible. Ainsi « Pierre Dupont » deviendra un numéro dans la base SNDS, mais il sera possible de refaire le lien entre les deux. Dans un document de la Cnil sur la sécurité des données, on peut toutefois lire qu’il est possible de mettre en place une pseudonymisation efficace pour éviter le risque de ré-identification directe. Il est possible de « générer une clé secrète longue et difficile à mémoriser (une combinaison de caractères aléatoires), puis en appliquant une fonction dite à sens unique sur les données (par exemple, un algorithme de hachage à clé secrète tel HMAC) ». Seule la conservation de la clé en question semble être ainsi problématique. 

L’autre question primordiale est : qui aura accès à ces données de santé ? Tout d’abord, les autorités sanitaires, les centres de recherche ou de lutte contre certaines maladies auront un accès direct et permanente à cette base de données. C’est la Cnil qui délivre les autorisations nécessaires. Mais d’autres organismes pourront y accéder entièrement ou partiellement : associations de consommateurs, universités, etc. Pour obtenir un accès, ces dernières devront s’adresser à l’INDS (Institut des données de santé) qui examinera les requêtes en s’appuyant sur un comité d’expertise qui donnera ses conclusions à la Cnil, laquelle aura le dernier mot. 

En janvier dernier, elle avait toutefois critiqué la sécurisation de ce fichier. Elle regrettait d'ailleurs que « le niveau de sécurité envisagé ne sera pas atteint au lancement du traitement SNDS en mars 2017, le projet d’arrêté du référentiel de sécurité prévoyant une période de transition de deux ans jusqu’au 26 janvier 2019 pour la mise en conformité des traitements couverts par le projet de décret ». 

Big data et Santé : quels bénéfices ? 

Pour le moment les informations techniques sur la conception de cette base de données ne sont pas connues. Notez qu’étrangement le SNDS n’est pas répertorié dans les projets informatiques de l’Etat. Mais c’est surtout les finalités d’un tel projet qui intéressent. Et à cela les promoteurs du projet répondent qu’il servira à l’amélioration de la santé principalement. 

Effectivement, le SNDS permettra par exemple de disposer de plus de données fiables sur les effets secondaires d’un médicament par exemple. Cela pourrait notamment éviter les drames comme celui du Mediator. De plus, il serait aussi possible de créer une sorte de palmarès des médecins et des hôpitaux. Pour Franck von Lennep, qui gère le lancement du SNDS, il sera possible de savoir « si vous vous faites opérer d’une prothèse de genoux par exemple, que vous avez une probabilité de ré-hospitalisation ou d’avoir une infection après la sortie qui est plus élevée dans tel établissement que dans tel autre ».

C’est bel et bien un classement qui sera sur pied à terme ; un « TripAdvisor » de la santé s’amusent nos confrères de RTL, qui citent Franck von Lennep. Le SNDS doit effectivement récolter environ 1 milliard de déclarations par an. 


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